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Preguntas Frecuentes

Preguntas Frecuentes

¿Cómo tengo que alimentarlo?

Los niños fisurados deben alimentarse de la forma más natural posible, es decir, del pecho de su madre. Según el tipo de fisura que el bebé presente será el grado de dificultad en su alimentación. Si no es posible alimentarlo directamente del pecho, se utilizarán las mamaderas que estén disponibles, con leche materna u otra leche indicada por el pediatra.

La sonda nasogástrica sólo será utilizada en casos muy excepcionales.

¿Cómo será al crecer?

Si el niño recibe los cuidados básicos de salud y es tratado en forma integral por un equipo de expertos, tiene todas las probabilidades de ser un niño normal. Si la familia lo acoge como a cualquiera de sus hijos, y le brinda la oportunidad de un tratamiento adecuado, disminuye la probabilidad que presente problemas de conducta, rendimiento, o personalidad.

¿Cómo hablará? ¿Será gangoso?

No todos los niños fisurados presentan voz gangosa. Sólo los niños que presentan una fisura con compromiso del paladar blando pueden presentar voz nasal. Los niños con fisura labial aislada o fisura del paladar duro no presentan voz nasal.

Aproximadamente el 80% de los niños con fisura de paladar blando (o velo) logran una voz normal posterior a la cirugía; en el 20% restante generalmente se observan signos de nasalidad y problemas de pronunciación que se pueden corregir con tratamiento fonoaudiológico y quirúrgico.

¿Por qué me tocó a mí?

Según los estudios publicados el 25% de los niños fisurados tienen un antecedente familiar de fisura. El resto, no tiene causa demostrada y aún está en estudio. En estos casos se supone alguna predisposición genética sumada a algún factor ambiental.

Los medicamentos más conocidos como factor de riesgo ambiental son: los glucocorticoides, usados como antiinflamatorios y ciertos antialérgicos utilizados durante el segundo mes de gestación. Otros factores de riesgo que pueden influir son lo relajantes musculares, el tabaco, el alcohol y otras drogas.

Por lo tanto, no existe una única causa precisa que cause esta malformación.

¿Lo aceptarán en el colegio?

Si el colegio acoge al niño fisurado en igualdad de condiciones que sus compañeros, sin darle un trato especial y promoviendo su integración, entonces no tendrá ninguna dificultad de aceptación en el ámbito escolar. Aquí es fundamental la participación de los educadores; por ello es importante que los padres les informen sobre su hijo fisurado, para que se le exija como a cualquier niño, facilite su asistencia a los controles y evite que sea segregado.

¿Tendrá que ir a una escuela especial?

La presencia de una fisura aislada no se relaciona con una disminución en la inteligencia. Por lo tanto, un niño con fisura puede presentar una inteligencia bajo lo normal, dentro de lo normal, o sobre lo normal, como ocurre con cualquiera. Así, la probabilidad que necesite asistir a una escuela especial es la misma que para cualquier otro niño.

¿Cómo se relacionará con sus pares?

El niño con fisura está en condiciones de vincularse normalmente con sus compañeros.

La presencia de una fisura no debiera afectar su socialización, ni su capacidad para relacionarse con otras personas.

¿Por qué nació así?

Las fisuras faciales son malformaciones congénitas que se producen en el segundo mes de embarazo, por una detención en el desarrollo del rostro del embrión en donde las estructuras que van a formar la cara no se unen, debido a factores que continúan en estudio. En el 65% de los casos no se ha determinado una causa precisa para este tipo de malformación.

¿Cuántos doctores tendrán que verlo durante todo su tratamiento?

El equipo de atención del niño fisurado está compuesto por un conjunto de especialidades médicas. Los especialistas que atenderán a un niño fisurado durante todo su tratamiento son: especialidades odontológicas, kinesiólogo, fonoaudiólogo, genetista, otorrinolaringólogo, psicólogo y cirujanos.

¿Estará mucho tiempo en fonoaudiología?

La duración de la terapia es relativa y depende de la edad de la primera consulta y del comienzo del tratamiento, como también de la presencia de otras alteraciones.

Todos los niños fisurados debieran ingresar a un programa de estimulación temprana durante los primeros 2 años de vida. Luego, aquellos niños que lo necesiten reciben tratamiento fonoaudiológico individual para estimular la correcta pronunciación de los fonemas y tratar los fonemas alterados. Lo ideal es que el niño antes de entrar al colegio logre un habla y una voz adecuada. Existen casos en lo que el tratamiento se prolonga, debido generalmente a:

  • Falta de estimulación
  • Dificultades de aprendizaje
  • Inconstancia en el tratamiento Fonoaudiológico
  • Consultas tardías

¿Cuánto dura el tratamiento?

Antes de los 2 años deben realizarse las cirugías básicas para cerrar el labio y el paladar, luego debe recibir tratamiento en las diferentes especialidades según el grado de compromiso (audición, voz, habla, dentición, cicatrización, aspectos psicológicos y otros) que acompañarán al niño hasta que termine el crecimiento en la adolescencia.

La duración del tratamiento varía según el grado de complejidad de la fisura y es distinto para cada niño, en promedio puede extenderse hasta los 18 años de edad.

¿El hecho de tener una fisura afecta su inteligencia?

Las fisuras no afectan el desarrollo intelectual. Por tanto, si un niño fisurado presenta una disminución intelectual, ello no es provocado por la presencia de la fisura (puede deberse a un síndrome asociado o a alguna otra alteración).

¿Tengo que tratarlo de forma diferente?

Por ningún motivo. Si el niño con fisura recibe un trato diferente, aprenderá que algo raro o extraño ocurre con él y se sentirá diferente a las otras personas, lo que dificultará enormemente su integración social. Por lo tanto, no debe recibir un trato especial; se le debe estimular, premiar y exigir como a cualquier niño.

¿Cómo serán sus dientes?

Sólo los niños que tienen una fisura que afecta al hueso maxilar (encía) requieren un tratamiento odontológico especializado para niños fisurados. En estos casos pueden existir alteraciones como ausencia de la pieza dental en la zona de la fisura y anomalías de posición en las piezas cercanas.
Los niños que presentan otros tipos de fisura pueden manifestar alteraciones dentales similares a las de cualquier niño.

¿La fisura afecta su audición?

En los casos de fisura de paladar blando (velo), aislada o asociada, es posible una disminución de la audición. Esto, debido a que los músculos del velo del paladar están relacionados con la función de la trompa de Eustaquio, tubo que ventila el oído medio y regula la presión que hay en él. Si la trompa de Eustaquio no funciona adecuadamente, la presión del oído medio se mantiene negativa, lo cual provoca edema  (inflamación) y acumulación de líquido llevando a otitis, la cual puede ser persistente hasta transformarse en crónica y ocasionar una disminución de la audición. De esta manera, es de vital importancia el control periódico de la audición del niño.

¿Tendrá problemas de aprendizaje?

Algunos niños con fisura tienen mayor riesgo de presentar dificultades en el aprendizaje escolar, por lo que es muy importante un diagnóstico y estimulación precoz de las funciones cognitivas implicadas, por parte de un especialista calificado.

En caso de que el niño presente dificultades de aprendizaje, el niño puede asistir a consultas de psicopedagogía.

¿Cuáles son las edades de operación y de qué dependen?

El cronograma de operaciones para el niño fisurado depende fundamentalmente del tipo de fisura que presente: en el caso de la fisura de labio, ella debe operarse entre los 3 y 6 meses de vida; la de paladar blando (velo), entre los 6 y 12 meses, y la fisura completa de paladar, entre los 12 y 18 meses.

En los casos de fisura submucosa, se evaluará la necesidad de cirugía de acuerdo las características de la voz del niño (la voz se puede evaluar adecuadamente alrededor de los 2 años) El 80% de los niños con fisura submucosa no requieren cirugía porque presentan una voz normal.

Algunos niños, de acuerdo a su evolución, pueden necesitar cirugías adicionales (colocación de colleras, corrección de nariz, de labio, y/o faringoplastía).

¿Qué es un síndrome?

Es un conjunto de signos clínicos que conforman un cuadro conocido, al que se le asigna un nombre. Los síndromes están estudiados y se conoce su pronóstico y tratamiento.

La fisura puede relacionarse a un síndrome (ver síndromes asociados aquí), sin embargo esto no siempre ocurre.