¿Qué información le habría servido a una familia el día en que recibió el diagnóstico de fisura labiopalatina? ¿Dónde buscó orientación y quién la acompañó? Esas preguntas guiaron el hito intermedio del proyecto “Redes de apoyo para la integración de niños y niñas con fisura labiopalatina”, realizado el viernes 2 de octubre en Fundación Gantz, durante la jornada del Día de la Sonrisa.

La iniciativa, impulsada por Fundación Gantz – Hospital del Niño con Fisura, es financiada por el Gobierno de Santiago a través del Fondo Comunidad Activa y fue aprobada por el Consejo Regional Metropolitano. Comenzó en abril, se desarrollará durante un año y busca llevar educación y concientización sobre la fisura labiopalatina a municipios, establecimientos educacionales y centros de salud de la Región Metropolitana, mediante talleres, materiales y actividades de sensibilización.

Su propósito es fortalecer las redes de apoyo de niños, niñas y adolescentes con fisura labiopalatina y sus familias, y promover una sociedad más informada, inclusiva y libre de discriminación. En ese camino, escuchar a las familias permite contrastar el trabajo en los territorios con lo que ellas viven día a día.

Una jornada para escuchar

El encuentro, en formato de almuerzo y conversación, se desarrolló entre las 13:30 y las 16:00 horas y reunió a cerca de 35 personas, entre niños, niñas, madres, padres, cuidadores y parte del equipo de Fundación Gantz. Su objetivo fue generar un espacio cercano, seguro y participativo para compartir los avances del proyecto y, sobre todo, recoger experiencias y propuestas en ámbitos como salud, educación, inclusión social, familia y comunidad.

La jornada comenzó con las palabras de bienvenida de Ximena Ovalle, directora ejecutiva de Fundación Gantz, seguidas de una breve presentación de los avances del proyecto. Luego, el almuerzo compartido abrió paso a una conversación más cercana.

Después, las familias respondieron un breve cuestionario y conversaron en grupos por mesa sobre sus experiencias.

Todo el encuentro fue acompañado por el equipo de Fundación Gantz: Karen Fuentes, coordinadora de proyectos, quien lidera la iniciativa desde la Fundación; Patricia Oliva, gerente de Marketing y Comunicaciones; y Paula Montoya, asistente de Marketing y Comunicaciones.

Lo que contaron las familias

Uno de los temas más mencionados fue la falta de información al inicio del proceso, sobre las etapas del tratamiento, su duración y los profesionales que participan. También surgió el desconocimiento de programas y redes de apoyo en municipios, CESFAM y colegios, justamente los espacios a los que el proyecto busca llegar. Al mismo tiempo, algunas familias compartieron experiencias positivas en sus colegios y otras instituciones.

La jornada mostró además la fuerza de la comunidad. A madres y padres les resultó esperanzador conocer testimonios de pacientes de mayor edad, algo que el equipo de la Fundación ya observaba en su trabajo diario y que este encuentro volvió a confirmar. Varias familias manifestaron también interés en mantenerse en contacto y acompañarse entre sí, un vínculo que forma parte de las redes de apoyo que el proyecto busca fortalecer.

“Este encuentro nos permitió escuchar directamente a las familias y entender mejor cuáles han sido sus principales necesidades. Muchas nos contaron que, al comienzo, les habría ayudado tener más información sobre el tratamiento, saber dónde acudir o conocer las redes disponibles. Justamente por eso, este proyecto busca que más profesionales y funcionarios en los territorios puedan transformarse en puntos de orientación para las familias”, señaló Eduardo Quezada, coordinador del proyecto.

Seis meses de trabajo en la Región Metropolitana

Lo escuchado se suma al trabajo territorial que el proyecto ha desarrollado desde abril. Al cierre de septiembre, 706 personas habían sido capacitadas, lo que equivale al 51,9% de la meta de 1.359 beneficiarios directos. Solo en septiembre se sumaron 97.

Ese avance se ha construido a través de 39 actividades formativas y 63 reuniones de coordinación, con algún tipo de gestión o actividad en 43 de las 52 comunas de la Región Metropolitana.

Cada persona capacitada en un municipio, un colegio o un centro de salud puede convertirse en un punto de orientación para una familia que necesita información, acompañamiento o conexión con una red de apoyo. Así, una pregunta que hoy queda sin respuesta podría encontrarla más cerca y más a tiempo.

Escuchar para fortalecer las redes

Los principales temas y propuestas que surgieron en la conversación serán considerados como insumo para fortalecer la articulación del proyecto con las redes comunales, en los mismos espacios donde hoy se concentra su trabajo. Escucharlas permite identificar dónde están las brechas de información y acompañamiento, y orientar los esfuerzos hacia ellas.

Con algo más de la mitad de la meta alcanzada, la iniciativa continúa avanzando con un propósito claro: que más familias encuentren, en sus propios territorios, personas preparadas para informarlas, orientarlas y acompañarlas oportunamente durante todo el proceso.